第二集 濃霧裡透出的光線和色彩

 文◎企劃 李淑屏

(圖1)

(圖2)

(圖3)

(圖4)

在探索未知世界第二集裡,勇敢在螢幕前現身說法的思樺,是嚴重藥物過敏的受害者。她罹患紅斑性狼瘡多年,持續服用類固醇,病況一直在控制中。有天,她因腳指酸痛就醫,醫生開了降尿酸藥,結果在她服藥兩周後,就住進醫院。思樺憶起發病當時:「體內體外都長水泡,然後腳的指甲跟手的指甲,是整片整片掉下來,全身像蛇一樣在脫皮,連頭皮都有水泡,大的像彌勒佛一樣…。」住院一個多月,她身上水泡終於結疤、脫皮,但病癒後再次睜開眼睛,思樺看到了不一樣的世界:「好像很濃、很濃的霧…顏色跟光可以分辨,但就是看不清楚,很模糊。」(圖1)

一如眼前的濃霧,這突如其來的病變,對她而言,就像一團謎霧。直到中研院和醫院為她做抽血檢查後才得知,自己是因基因遺傳,對所吃的降尿酸藥,產生嚴重的藥物過敏。這種疾病,有個她很難正確唸出的醫學名詞─「史帝文生強生症候群」。雖然渡過這病症的致命危機,但各種後遺症,持續在她身上發生。「那個藥物過敏之後,差不多過了半年,幾乎都沒有尿,後來我去醫院檢查,有做腎臟切片,就檢查出來是腎臟萎縮,說要長期洗腎。」思樺現在每週要花三個半天,在義工協助下前往醫院洗腎;(圖2)另外,為了挽救每況愈下的視力,左眼補了一次羊膜;右眼補了三次,這兩年還做胚胎幹細胞培養,但情況並不樂觀:「因為我本身體質,跟人家不一樣,用別人的細胞來培養,都會排斥,所以這樣子,也是成功機率不大。」

在拍攝思樺母親的訪問時,她媽媽憶起女兒發病當時,醫生告訴她「要有心理準備,女兒可能會不久人世。」在房間後面的思樺,第一次聽到母親轉述醫生的說法,知道母親堅強伴她渡過病褟危急的一段心路歷程,堅強樂觀如她,在一旁也忍不住拭淚。
在毫無預警狀況下,思樺歷經藥物過敏的生命衝擊,回首過往,她總是面帶微笑地說:「就說運氣比較不好就好了,也不是很倒楣啦,要說怎麼比較好運喔!怎麼那麼多人都不會,只有我才會!」。(圖3)

挽著婆婆的手去市場買菜,思樺在家附近熟悉的路線緩步,聞著空氣中瀰漫各種蔬果魚肉的氣味,聽著熟悉小販此起彼落的叫聲,婆婆停下來挑選青菜時,她在一旁拿出藥水,熟練地滴著兩眼,來舒緩經常發炎的眼膜。我想到訪問中她說:「想開一點啊!反正有人比我還嚴重。我只是看不到而已啊!有的那種還躺在床上沒有辦法,想開一點就好了。有時候看不到也很好,才不會生氣啊!」說完,她自己又笑了起來。(圖4)

眼前有著濃霧遮擋的她,似乎比我們明眼人,看到了更多生命透出的光線和色彩。